Lidandet hos en del patienter med svår kronisk njursvikt är jämförbart med avancerad cancer. Livskvaliteten minskar i takt med att njurfunktionen sjunker. Kan en enkel app bidra till att lindra bördan för de njursjuka? Det tror Marie Evans som får stöd av Njurstiftelsen för att utveckla en smart digital lösning.
Marie är överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset där hennes team genom flera arbeten visat att symtom och livskvalitet är nära sammanlänkade hos patienter med avancerad njursvikt. Inom andra medicinska specialiteter styrs behandling med hjälp av patienternas egenrapportering, men något liknande finns inte inom njurmedicin.
Enkel rapportering
Det finns en enkät som heter Kidney Disease Symptom Index (KDSI) där 30 olika symtom skattas på en skala 1–5 beroende på hur besvärliga de upplevs vara. KDSI används dock inte alls i kliniskpraxis, främst för att enkätformatet gör det svåröverblickat och svårtolkat. Ett trögt och trubbigt instrument, alltså.
-Vi tror att om patienten enkelt kan rapportera sina symtom och få direkt återkoppling blir de mer delaktiga samtidigt som både patient och vårdpersonal kan se förändringar över tid. Då ökar patienternas egenvårdsförmåga, de får bättre behandling och högre livskvalitet, förklarar Marie Evans.
Interaktivt arbetssätt
Målsättningen med forskningsprojektet är att utveckla ett interaktivt arbetssätt inom njursjukvården för att ge information och återkoppling till personer med avancerad kronisk njursvikt som närmar sig behov av njurersättande behandling.
-Vi vill beskriva förekomst av symtom och livskvalitet för personer med olika grad av avancerad kronisk njursvikt. Därefter vill utveckla en digital app för patientrapporterade mått som ger en direkt återkopplingoch där resultaten av behandlingen kan följas upp.
Man vill även undersöka både patienternas och sjukvårdspersonalens upplevelse och upplevda nytta av applikationen, genom analys av djupintervjuer med deltagarna i studien.
Systematisk utvärdering
-Vårt projekt skulle kunna innebära att patienternas symtom systematiskt utvärderades och bidra till att styra behandlingsvalen, och att samtidigt erbjuda en mer personcentrerad vård. Förhoppningen är att på så sätt förbättra patienternas livskvalitet samtidigt som vårdens resurser utnyttjas effektivare”, säger Marie Evans som planerar att genomföra fyra delstudier inom ramen för ett doktorandarbete.
I studierna ska symtom och livskvalitet utvärderas med en ny digital applikation som utvecklas inom ramen för redan fungerande digitala lösningar (som 1177 och Alltid Öppet). Slutligen kommer man att använda sig av fokusgrupper där särskilt intresserade patienter och sjuksköterskor deltar för att undersöka hur appen bäst kan utvecklas och hur implementering av appen i klinisk vardag kan ske.
Av Anders Westgårdh/ Njurstiftelsen
Foto Ulrika Göransson/ Njurstiftelsen
