För tio år sedan samlades världens ledande exper­ter för att med Istanbuldeklarationen försöka mot­verka olaglig organhandel. Nyligen offentliggjordes en uppdaterad version av deklarationen.

– Varje patient som åker utomlands för transplantation innebär ett misslyckande, säger Annika Tibell, tillförordnad sjukhusdirektör på Karolinska universitetssjukhuset.

Det har gått ett tag sedan Annika Tibell tillträdde tjänsten som tillförordnad sjukhusdirektör på Karolinska universitetssjukhuset, Sveriges största sjukhus. När Dialäsen kommer på besök har hon precis avslutat intervjuer med flera dagstidningar om en krissituation med kränkningar. Dagarna är fyllda med möten, intervjuer och svåra beslut.

Trots ett full-späckat schema tar hon sig tid att tala om något brinner för: etik och bekämpning av illegal organhandel. Annika Tibell har en framgångsrik karriär bakom sig. Hon har tidigare arbetat som transplantationskirurg, verksamhetschef för Karolinska universitetssjukhusets transplanta-tionsklinik och adjungerad professor samt varit ordförande i The Transplantation Society’s etikkommitté.Hon har också i allra högsta grad varit delaktig i utformandet av den så kallade Istanbuldeklarationen.År 2008 träffades en grupp ledande internationella medicinska experter i Istanbul i Turkiet för att utforma strategier i syfte att stoppa organhandel och transplantationsturism samt att underlätta transplantationer från avlidna och levande donatorer. Principerna man kom fram till fick namnet Istanbuldeklarationen och den skrevs under av 80 olika internationella organisationer och myndigheter. Bland dem finns Svensk transplantationsförening och Svensk njurmedicinsk förening. År 2010 startades Declaration of Istanbul Custodian Group (DICG), som ska se till att deklarationen följs.

Ny uppdaterad version

I somras när Istanbuldeklarationen firade tio år gavs en ny uppdaterad version ut i samband med en workshop i Madrid. Deklarationen har analyserats och uppdaterats av över 250 personer från hela världen och ska ge etisk vägledning för organdonation och transplantation i hela världen.

Är då transplantationsturism och organtrafficking fortfarande ett stort problem?

– I allra högsta grad. Inte i Sverige men i ett flertal andra länder, säger Annika Tibell.

– Det största problemet är brist på organ. Enbart i Sverige dör cirka 30 personer om året i väntan på organ.

Bristen på organ var ett problem som Annika Tibell ställdes inför på allvar först när hon år 2000 blev chef för transplantationskirurgiska avdelningen på Karolinska universitetssjuk-huset.

– Då blev det plötsligt extra tydligt för mig att det som verkligen hindrar en transplantationskirurg från att kunna göra sitt arbete för patienten är bristen på organ.

Sedan dess har hon ägnat mycket tid åt att förstå organtransplantationsfältets förutsättningar och utmaningar. Hennes forskning har bland annat handlat om de etiska och organi-satoriska frågor som uppstår i samband med organdonation. Det är också bristen på organ för transplantation som har skapat underlaget för en världsmarknad med illegal handel. Desperata svårt sjuka patienter är i behov av nya organ. Köerna till transplantationer är långa och utsatta människor säljer sina organ eller tvingas till det. Det är orsakerna till att illegal organhandel är möjlig. Sedan 1980-talet har ett fyrtiotal svenskar åkt utomlands för att köpa organ, enligt en under-sökning som Annika Tibell har gjort.

– Men i dag är det ovanligt. Det handlar om någon enstaka patient per år och ofta handlar om personer som har kontakter i hemlandet.

En levande njurdonator är för det mesta en nära släkting. I vissa länder kan det vara en känslomässig relation (till exempel make/maka, partner eller vän) som ligger till grund för val av donator. Transplantationer av det här slaget utförs öppet och lagligt och för det mesta med utmärkta resultat för både mottagare och donator ur medicinsk, psykologisk och social synpunkt. Det finns även andra levande donatorer som ofta är perso-ner som har det svårt ekonomiskt och därför är beredda att sälja en njure, så kallad organhandel. Att åka till ett annat land för att genomgå en transplantation kallas transplantationsturism.

Många medicinska risker

Annika Tibell är kritisk till organhandel. Ett skäl är att det är olagligt, men den bidrar också till ett system där fattiga män-niskor säljer sina organ. Främst handlar det om njurar.

– Det finns en rad utvärderingar som visar att man ofta inte återvinner sin hälsa och att man ångrar sig efteråt, säger hon.

Ingreppen innebär medicinska risker för mottagaren efter-som operationerna oftast sker på kliniker som saknar tillstånd eller godkännande från offentliga sjukvårdsmyndigheter. Dåliga resurser samt bristande medicinska undersökningar av såväl donator som mottagare kan leda till allvarliga komplikationer.

– Det är en risk att man får sjukdomar som donatorn burit. Det har bland annat hänt att mottagaren fått hepatit eller malaria från donatorn.

– En del donatorer kan ha hemlighållit sjukdomar, men de kan också komma från miljöer där hälsan inte kontrollerats

.De som säljer sina organ gör det ibland inte av fri vilja, utan de kan känna sig tvungna till det på grund av att de befinner sig i en utsatt situation. Vad gäller Kina spekuleras det också om att dödsdömda fångars avrättning påverkats av när någon betalande patient behöver en njure.

I vilka områden i världen är då transplantationsturismen stor i dag?

– Just nu är det störst aktivitet i Filippinerna, Egypten, Pakistan och Mellanamerika. Det finns också minst ett land där det inte är olagligt, nämligen Iran.

– Det är ofta komplext, som ett triangeldrama. Förmedlaren finns i ett land, donatorn i ett land, mottagaren i tredje land och så sker operationen ibland i ett fjärde land, berättar hon.

Vad kan svenska läkare göra för att förhindra global organtrafficking?

– Identifiera riskpatienter, våga tala med dem och lära sig av personerna som kommer hem igen efter en operation, säger Annika Tibell.

Nästan alla svenskar som valt metoden hittills har utländsk anknytning, vanligen som första- eller andra generationens invandrare. Varningstecken kan vara att patienten är orolig för att gå in i dialys, är tveksam till att fråga anhöriga om de kan ge en njure eller begär ut en kopia av sin transplantationsutredning.

– I Sverige är det inget stort problem. Oftast handlar det om någon enstaka patient som har kopplingar till sitt hemland.– Men som läkare måste man våga ta upp frågan med patienten när man tror att det finns en risk. I Sverige kan vi dessutom jobba med att öka på donationsviljan, säger hon.

– I Sverige anses man vara positiv till donation om man inte meddelat något annat. Men närstående har vetorätt om den avlidnes önskan är okänd: de kan säga ja, de kan avstå från sin vetorätt (då blir det donation) eller de kan säga nej. Tidigare djupintervjuer som Annika Tibells forsknings-grupp genomfört med närstående som fått frågan om dona-tion visar att de som säger ja i princip aldrig ångrar sig. Bland dem som använt sin vetorätt och sagt nej däremot, ångrar sig många.– Ofta är det hela situationen de säger nej till, de säger nej till döden. De intervjuade beskriver att allting gick mycket fort i stunden, de fick inte en chans att sätta sig in i frågan. I ljuset av den här kunskapen tycker jag snarare det är oetiskt att inte ställa frågan om donation på ett sätt som gör att anhöriga är långsiktigt nöjda med sitt beslut. Annika Tibell menar att vi snarare bör fundera över det etiska problemet att vi i Sverige har Europas mest donationsvilliga befolkning men att vi på grund av att vi inte klargjort vår donationsvilja eller inte har optimal handläggning i vården har långt ifrån flest donationer.

– De som tagit ställning måste bli fler, konstaterar Annika Tibell.

Av Ulrika Efthamre

Foto Martin Stenmarck