Njurpaj: Riktlinjerna finns – men vem äger patienten innan njurarna sviktar?

Provsvaren kan finnas i journalen utan att njursjukdomen blir någons tydliga uppdrag. När ansvaret delas mellan vårdnivåer och 21 regioner riskerar patienten att bli kvar i mellanrummet

Kronisk njursjukdom kan ligga synlig i laboratoriedata år efter år utan att bli ett tydligt vårduppdrag. Ny norsk forskning visar omfattningen av problemet. Ett svenskt pilotprojekt antyder samtidigt att fler patienter hittas när primärvården får struktur och stöd. Kunskapen finns alltså. Frågan är varför genomförandet fortfarande saknar en nationell ägare.

Det finns något särskilt provocerande med en sjukdom som kan vara osynlig för patienten men fullt synlig för vårdens datorer.

Kronisk njursjukdom ger ofta inga tydliga symtom i början. Patienten söker kanske för högt blodtryck, diabetes eller hjärt-kärlsjukdom. Kreatinin tas, ett eGFR räknas fram och resultatet hamnar i journalen. Men det andra viktiga provet – albumin i urin – tas inte alltid. Ingen sammanvägd riskbedömning görs och ingen tycks ha ett uttalat ansvar för nästa steg.

Sjukdomen finns där. Provsvaren finns där. Men vårduppdraget uppstår inte.

Den norska blindfläcken

En norsk studie publicerad i BMC Nephrology i februari 2026 ger en ovanligt tydlig bild av detta glapp.

I VISTAKID-studien undersöktes laboratoriedata från primärvården i Vestfold. Forskarna identifierade 13 480 personer som hade haft eGFR under 60 vid minst två tillfällen med minst 90 dagars mellanrum och därmed uppfyllde studiens laboratoriekriterium för kronisk njursjukdom. Bara 1 952 personer hade en registrerad CKD-diagnos eller uppföljning hos njurmedicinen. Omkring 85 procent saknade alltså båda dessa markörer i de register som forskarna kunde granska. Kvantitativ mätning av albumin i urin fanns hos omkring fem procent av patienterna. VISTAKID-studien i BMC Nephrology

Det betyder inte att 85 procent var helt bortglömda av varje läkare de mött. Studien kunde mäta registrerade diagnoser och specialistuppföljning, inte allt som sagts eller övervägts i ett undersökningsrum. Materialet samlades dessutom in mellan 2010 och 2021 och patienterna var i genomsnitt äldre. Ett måttligt sänkt eGFR hos en äldre människa innebär inte automatiskt hög risk för framtida njursvikt. Men huvudproblemet går knappast att åldersjustera bort: mycket få hade fått albuminurin undersökt. Utan både eGFR och uACR går det inte att klassificera risken ordentligt. Vården ser då bara halva njuren och får försöka vara nöjd med det.

Bland patienter som redan hade en registrerad diagnos eller kontakt med njurmedicinen genomfördes rekommenderade kontroller av komplikationer betydligt oftare. När njursjukdomen väl blev ett tydligt vårduppdrag började systemet arbeta.

Glappet låg framför allt före uppdraget.

Sverige har redan prövat en möjlig lösning

Det norska fyndet blir särskilt intressant tillsammans med det svenska pilotprojektet ”Hitta – Diagnostisera – Behandla i primärvården”.

Projektet genomfördes under 2025 på 20 vårdcentraler inom Doktor.se och Meliva, i samverkan med Sirona och Boehringer Ingelheim. Arbetssättet innehöll utbildning, checklistor, samlade riktlinjer och ett mer strukturerat teamarbete mellan läkare och sjuksköterskor.

Enligt projektets preliminära uppföljning ökade andelen patienter som behandlades enligt vårdprogram och riktlinjer med drygt 25 procent. Andelen patienter med högt blodtryck som diagnostiserades med kronisk njursjukdom ökade med omkring 20 procent. Dialäsens redovisning av pilotprojektet

Resultaten är lovande men fortfarande preliminära. I den offentliga redovisningen framgår inte hur många vårdcentraler eller patienter som ingick i analysen, vilka absoluta nivåer som låg bakom förändringarna eller om procentsiffrorna avser relativa ökningar eller procentenheter.Någon jämförelsegrupp redovisas inte och effekterna är ännu inte statistiskt säkerställda. Projektet genomfördes i samverkan mellan vårdgivarna, Sirona och Boehringer Ingelheim, som också presenterade resultaten i ett pressmeddelande i juli 2026.

Det behöver inte minska resultatens betydelse, men det gör den kommande vetenskapliga studien viktig innan några säkra slutsatser kan dras. Trots begränsningarna visar projektet att ett mer strukturerat arbetssätt kan förändra vad vårdcentralerna upptäcker och behandlar. När personalen fick bättre överblick, gemensamma arbetsstöd och tydligare planering hittades fler patienter och fler behandlades enligt riktlinjerna.

Problemet verkar alltså inte främst vara att kronisk njursjukdom är medicinskt omöjlig att upptäcka.

Problemet är att det ordinarie arbetssättet inte alltid letar.

Det är dåliga nyheter för den som hoppades att allt kunde skyllas på njurarnas diskreta personlighet. Det är samtidigt goda nyheter för patienterna. Organisatoriska problem går faktiskt att förändra.

Frågan är inte varför dessa 20 vårdcentraler försökte. Frågan är varför motsvarande struktur inte redan är normal svensk primärvård.

Från pilotprojekt till postnummerlotteri

Sverige har sedan juni 2026 ett nationellt vårdprogram för kronisk njursjukdom. Där rekommenderas riktad undersökning av personer med bland annat diabetes, hypertoni, hjärt-kärlsjukdom eller genomgången nefrektomi.

För flera riskgrupper anges regelbundna kontroller med blodtryck, kreatinin/eGFR och uACR. Vårdprogrammet konstaterar också att många patienter saknar diagnos och att det ofta är oklart vilken vårdnivå som ska ta hand om personer i tidigare stadier. Nationellt vårdprogram för kronisk njursjukdom

Kunskapen finns alltså nedskriven.

Men beslutet att införa vårdprogrammet ligger hos varje region. Något standardiserat vårdförlopp för kronisk njursjukdom finns inte och någon egen hälsoekonomisk analys genomfördes inte när programmet togs fram.

Det är här ordet ”nationellt” börjar få en något dekorativ funktion.

En rekommendation som 21 regioner själva ska omvandla till prioritering, finansiering, journalsystem, ansvarsfördelning och uppföljning är inte ett gemensamt genomförande. Det är 21 möjligheter att lyckas, misslyckas eller lägga dokumentet i en digital pärm med andra goda avsikter.

Svenskt njurregister ger dessutom en allvarlig signal från andra änden av vårdkedjan. Av dem som påbörjade njurersättande behandling under det senaste decenniet var 19,8 procent inte kända av njurmedicinen före behandlingsstart. Svenskt njurregister, årsrapport 2025

Siffran berättar inte hur många svenskar med tidig njursjukdom som saknar diagnos. Men den visar att nästan var femte dialys- eller transplantationsstart skedde utan att patienten varit känd av specialiteten i förväg.

Det är svårt att kalla det en sammanhållen vårdkedja. Möjligen en kedja där några länkar lever ett ganska självständigt liv.

En ägare är inte 21 regioner

Regionerna har det rättsliga och praktiska ansvaret för att vården utförs. Det går inte att centralisera bort varje provtagning, återbesök eller medicinsk bedömning.

Men någon måste äga det nationella resultatet.

Det mest rimliga är att Socialstyrelsen får ett uttryckligt ansvar för nationella mål, indikatorer och återkommande utvärdering av vården vid kronisk njursjukdom.

Myndigheten arbetar redan på detta sätt inom andra områden. Socialstyrelsens riktlinjepaket kan innehålla rekommendationer, indikatorer, målnivåer och utvärderingar av hur regionerna följer riktlinjerna. Socialstyrelsen om nationella riktlinjer

Det nationella programområdet för njur- och urinvägssjukdomar bör fortsatt ansvara för det kliniska kunskapsinnehållet tillsammans med primärvården, hjärtvården och diabetesvården. Regionerna ska genomföra arbetet.

Men Socialstyrelsen bör vara den myndighet som kan svara på om det faktiskt händer.

Det behövs åtminstone nationella och offentliga mått på:

  • hur stor andel av definierade riskpatienter som undersöks med både eGFR och uACR,
  • hur ofta avvikande resultat bekräftas och riskklassificeras,
  • hur många patienter som får rekommenderad njur- och hjärtskyddande behandling,
  • hur stora skillnaderna är mellan regioner och vårdcentraler,
  • samt hur många som remitteras sent eller påbörjar njurersättande behandling utan tidigare kontakt med njurmedicinen.

Socialstyrelsen kan inte på egen hand börja arbetsleda 21 regioner. För ett verkligt nationellt ansvar krävs sannolikt ett tydligt regeringsuppdrag, relevanta data och resurser för återkommande uppföljning.

Det innebär inte att regering och riksdag ska detaljstyra vilka provrör som används på vårdcentralen. Deras uppgift är att se till att någon har mandat att följa resultatet och kräva svar när det uteblir.

SKR är en medlems- och arbetsgivarorganisation för kommuner och regioner, inte en statlig myndighet. De nationella programområdena är regionernas gemensamma expertstruktur. IVO kan granska om vården följer lagar och regler, men är inte konstruerad för att leda det löpande förbättringsarbetet.

NPO njur kan äga metoden. Regionerna kan äga genomförandet. Men Socialstyrelsen bör äga den nationella frågan: Gör Sverige det vi har bestämt att vården ska göra?

En pilot är inte en nationell strategi

Om utbildning, bättre patientöverblick och strukturerad uppföljning kan öka upptäckten av kronisk njursjukdom, bör nästa steg inte vara att varje vårdcentral själv ska upptäcka projektet, hitta finansiering och uppfinna en egen variant.

Pilotprojekt är till för att pröva arbetssätt. De bör inte bli ett permanent sätt att undvika beslut.

När ett projekt avslutas måste någon bedöma resultaten, precisera vilka delar som fungerade och avgöra hur metoden kan införas bredare. Annars får Sverige en samling lokala framgångar utan nationell förändring.

Det är ungefär som att provköra ambulansen på parkeringen och därefter lämna tillbaka nycklarna.

Omvärlden har redan flyttat fram positionerna

Den internationella utvecklingen under 2026 gör frågan ännu mer angelägen.

WHO rekommenderar rutinmässig fallidentifiering med eGFR och albuminuri i primärvården för personer med hypertoni, diabetes eller hjärt-kärlsjukdom. WHO:s faktablad om njursjukdom

European Society of Cardiology och European Renal Association har samtidigt publicerat den första ESC-riktlinjen helt ägnad åt hjärt-kärlsjukdom och kronisk njursjukdom. För patienter med etablerad hjärt-kärlsjukdom rekommenderas undersökning med både eGFR och albuminuri. ESC/ERA:s riktlinje om hjärt-kärlsjukdom och CKD

Det handlar inte om att testa hela befolkningen utan urskiljning. Det handlar om att faktiskt leta hos människor vars risk redan är känd. Njursjukdom är inte längre något enbart för njurmedicinen. Primärvården, hjärtvården och diabetesvården har alla en central roll i den tidiga upptäckten och behandlingen. Njuren har blivit allas ansvar. Och sådant som är allas ansvar har en beklaglig tendens att bli ingens arbetsuppgift.

Vi behöver inte ytterligare ett dokument

Den norska studien visar att njursjukdom kan ligga synlig i laboratoriedata utan att bli ett tydligt vårduppdrag. Det svenska pilotprojektet visar preliminärt att mer struktur kan hjälpa vårdcentralerna att hitta och behandla fler patienter. Det nationella vårdprogrammet beskriver redan vilka riskgrupper som bör undersökas.

Vi saknar inte ännu ett dokument som förklarar att tidig upptäckt är bra. Vi saknar någon som ansvarar för att den faktiskt sker.

Sverige behöver nationella indikatorer, öppna regionjämförelser och en tydlig ansvarskedja från riskpatient till provtagning, bekräftad diagnos och behandling.

Socialstyrelsen är den rimligaste nationella huvudägaren för mål och uppföljning. Regionerna ska fortfarande leverera vården, men de ska inte själva få avgöra om resultaten behöver redovisas.

För en ägare är inte 21 regioner.

Det är fritt valt arbete.

Den avgörande frågan är därför inte om Sverige har ett vårdprogram för kronisk njursjukdom. Det har vi.

Frågan är betydligt enklare och betydligt obehagligare:

Hur många riskpatienter får fortfarande inte båda njurproven – och vem måste svara när ingen vet?

 Av Henrik Röste
Grundare och redaktör för Njurpaj – att leva med njurfel. Njurtransplanterad sedan 2005.

Foto: Henrik Röste