Svenskt njurregister har funnits som sammanhållet register sedan 2007 men redan långt dessförinnan fanns flera mindre register, startade av kollegor som tidigt förstod vikten av att kunna påvisa trender och tecken i stora datakällor för att utvärdera behandlingar, driva utveckling inom specifika områden och förbättra kvaliteten på den sjukvård vi levererar.

De flesta kvalitetsregister startades av enskilda entusiaster för att successivt utvecklas till nationella register med bred täckning. Även SNR gjorde denna resa. Under 90-talet fanns srau, senare tillkom SDDB och tillsammans med det Stockholmsbaserade preuremiregistret utgjorde det basen för det som kom att bli SNR. 2009 adderades DiAD till att bli en accessdel i registret och efter det har fler delar tillkommit; biopsidelen, möjlighet att registrera specialläkemedel för oberoende utvärdering, en dietistdel samt patientrapporterade mått. Därtill har respektive gren i vårt registerträd förändrats och förhoppningsvis förbättrats i takt med tiden. Vi kan med fog säga att vi är ett av världens största och mest heltäckande kvalitetsregister inom det njurmedicinska området och data håller omvittnat hög kvalitet.

SNR levererar på alla områden

I början av 2000-talet fick man upp ögonen för de svenska kvalitetsregistren, vilka fick smeknamnet ”Guldgruvan”. Man hade stora visioner och idéer om vad man skulle kunna göra med hjälp av registren, både i form av forskning och kvalitetsutveckling. Kraven och förväntningarna ökade och man genomförde ganska stora ekonomiska satsningar. Ett flertal nya register uppstod och man lät tusen blommor blomma samtidigt som man ställde ganska likriktade krav på vad som skulle levereras, trots att de olika registren är av skilda slag. Vissa täcker kroniska sjukdomar, andra är rena interventions- och uppföljningsregister. Inte alla har exempelvis lika lätt att hitta patientrepresentanter till sin styrgrupp eller leverera variabler till Vården i Siffror. Som redan etablerat register kunde SNR leverera på alla områden och samtidigt dra nytta av den förbättrade ekonomiska situationen och under ett antal år till och med erbjuda kostnadsfritt deltagande i registret. Vi har en god relation till Njurförbundet och en tydlig definition av vilka patienter och enheter vi är till för vilket har varit en stor fördel.

Stora utmaningar senaste tiden

Senaste åren har dock bjudit på stora utmaningar, både ekonomiskt och praktiskt. De ekonomiska ramarna har krympt samtidigt som kraven på att leverera bara ökar. Med införandet av Kunskapsstyrningen har registrets koppling till NPO – det nationella programområdet för njurarnas och urinvägarnas sjukdomar – blivit starkare. Önskemålen från NPO om specifika data och uppföljning av utvalda områden kommer dock inte med ekonomiska medel utan måste tas från den ordinarie driften, något som inte alltid är möjligt. Registret måste tyvärr åter ta ut avgift av deltagande enheter och vi har också slimmat vår organisation maximalt för att spara pengar. Bland annat har vi dragit ner bemanningen på vårt kansli vilket kan medföra något större svårigheter att omedelbart komma i kontakt med oss.

Oro för framtiden

Hela kvalitetsregisterorganisationen är i viss gungning, alldeles nyligen kom beskedet att man flyttar ansvaret för kvalitetsregistren från SKR till Socialstyrelsen och vad det kommer innebära rent praktiskt men också ekonomiskt och juridiskt är i skrivande stund högst oklart. Flera register är oroade över sin framtid. Min, och övriga styrgruppens förhoppning, är trots allt att SNR ska gå starkt ur dessa orostider. När andra register bromsar försöker vi fortfarande gasa. Vi har exempelvis nyligen inlett ett samarbete med Barnnjurregistret som förhoppningsvis kan utmynna i ömsesidiga fördelar. De fyra transplantationsenheterna i landet har också inlett ett samarbete mot ett enat register som kommer att stå SNR nära. Annat är konstant; årsrapporten ska levereras, workshops och användarmöten fortsätter och styrgruppen och kansliet gör sitt yttersta för att möta era önskemål.

Av Maria Stendahl, ordförande i styrgruppen SNR

Foto Maria Stendahl