”Inget är omöjligt” är ett klokt och inspirerande citat som har tillskrivits stora personer genom historien. I fjol träffade jag en man, Marko, som tog fasta på innebörden i orden.
Marko har en 28-årig son som har studerat historia på universitetet i sitt hemland. Han tillhörde oppositionen och var tvungen att fly landet. Kort efter ankomsten till Sverige insjuknade sonen i terminal njursvikt och fick dialys. När Marko fick beskedet om sin sons sjukdom tvekade han inte att ge sig iväg för att donera sin njure till sonen.
Efter flera komplexa juridiska diskussioner inom landstinget accepterades Marko för att genomgå en donationsutredning. Innan utredningen blev klar utvisades Marko från Sverige, men detta ändrade inte hans vilja att hjälpa sin son som mådde allt sämre av sin njursjukdom. Marko gav sig återigen iväg på samma farliga resa, lyckades ta sig till Sverige och höll sig gömd för att kunna hjälpa sin sjuke son.
Jag träffade Marko på mottagningen för bedömning för donationsoperation, efter flera komplexa juridiska och politiska diskussioner med hans landsting. Vid bedömningen upptäckte jag två avvikelser. Hans vikt avvek väsentligt från vad som uppgivits av sjukhuset på hans hemort. Lukten av cigarettrök avslöjade den andra avvikelsen. För att kunna genomföra en donationsoperation behövde han gå ned i vikt och sluta röka. Han blev både besviken och arg på mig när jag påtalade detta. Att gå ned i vikt, där gick tydligen gränsen för en man som hade korsat så många gränser! Den enda operationstiden som kunde erbjudas var dessutom om fem veckor. Marko höll sig gömd och kunde inte heller vänta längre. Jag tvivlade starkt på att han – eller någon annan heller för den delen – skulle klara av att gå ned så mycket i vikt som krävdes på så kort tid, men vi bestämde ändå att vi skulle träffas fyra veckor senare. För säkerhets skull bad jag donationskoordinatorn att boka reservpatienter för den aktuella lediga tiden för att inte gå miste om dyrbar operationstid.
Efter fyra veckor möttes Marko och jag igen. Jag kände inte igen honom. Han hade gått ned i vikt och hade även slutat att röka. Marko och sonen fick den tänkta operationstiden. Sonen fick sin lyckade njurtransplantation utförd med Markos njure.
Markos kärlek till sin son hade gett honom styrka att orka gå vidare när motgångarna kom slag i slag. Han bevisade för sig själv och oss andra att ingenting är omöjligt. Uppoffringarna han gjorde för sin son är imponerande. Jag flydde själv till Sverige för många år sedan och vet vilka umbäranden det innebär.
Jag tror att vi kommer att se fler fall som det med Marko och hans son i framtiden. Vi lever i en orolig värld där många har flytt eller flyr och där anhöriga kan finns både nära och långt bort.
De senaste åren har många asylsökande kommit till Sverige. Det har givetvis påverkat samhället och sjukvården är inget undantag. Antalet patienter har vuxit snabbt. Donationsremisserna fortsätter att öka. Remisserna rör dels begäran om levande givartransplantationer, dels begäran om granskning av komplett utredning inför ställningstagandet om huruvida patienten ska sättas upp på väntelista för njurtransplantation från en avliden donator. Bakom varje remiss döljer sig människor som har en lika rörande livshistoria som i fallet med Marko och hans son.
Frågorna om vård, prioriteringar och ersättningar mellan olika landsting är komplexa. Det saknas gemensamma regler i Sverige, vilket givetvis skapar en osäkerhet. Landsting och regioner hanterar kostnaderna för asylsökandes operationer olika. Vissa landsting finansierar den kostnad som uppstår, medan andra landsting fortfarande utreder frågan och ännu inte har fattat beslut. Jag tycker att vi i Sverige ska ha gemensamma, nationella riktlinjer som samtliga transplantationscentra i Sverige utarbetar tillsammans. I riktlinjerna bör det klaras ut vilka prioriteringar som ska göras och vilka ersättningar som ska förekomma. Riktlinjerna ska vara baserade på etiska grundvärderingar, rättvisa och samhällsekonomiska aspekter samt inte minst vara förankrad hos viktiga aktörer såsom Njursjukas förbund. Utan nationella riktlinjer kan vi inte möta patienters behov på bästa sätt.
Förändringar kan ta tid, men som vi har sett i berättelsen om Marko är inget omöjligt. Om vi bestämmer oss kan samverkan, samordning och ett ledarskap för nationella riktlinjer bidra till att fortsätta utveckla donationsvården i Sverige.
Amir Sedigh, Överläkare vid Institutionen för kirurgiska vetenskaper, Transplantationskirurgi
