Många patienter med kroniska sjukdomar har stora kunskaper och vill bidra mer till att utveckla vården. Projektet spetspatienter försöker hitta nya vägar.
– Det är en rörelse för att stärka och mobilisera patienter som vill förbättra sin situation och sin ”må bra-tid”. Patienternas kunskap tas inte tillvara tillräckligt mycket, säger Peter Carstedt, en av grundarna till organisationen Mer Organdonation MOD.

Begreppet spetspatienter har blivit etablerat. För två år sedan blev ordet utnämnt till ett av Språkrådets nyord och projektet Spetspatienter har stöd från bland andra Vinnova. Arbetet samlar flera olika vårdgivare, universitet, företag och organisationer som partners i projektet, däribland MOD. 

Peter Carstedt tycker att det är naturligt att MOD är engagerade. 

–På en övergripande nivå handlar det om de stora omställningar som sjukvården står inför. Det gäller många områden. Några exempel är omställningen till mer nära vård i primärvården istället för sjukhusvård, och om behovet av kunskapsöverföring till patienter och ökad delaktighet, säger han.

Patienternas roll

Det finns mycket kvar att göra när det gäller patienternas roll, anser han.

– Det har börjat hända en del i takt med utvecklingen av personcentrerad vård och precisionsmedicin, men samtidigt är det fortfarande så att patienternas erfarenheter och kunskap inte används tillräckligt mycket, säger han.

Ett konkret exempel är egenmätningar, vilket Peter Carstedt som är njurtransplanterad själv har erfarenhet av.

– Jag har ett antal parametrar jag följer regelbundet, till exempel blodtryck och puls. Men jag kan inte dela den kunskapen med vården på ett bra sätt. När jag träffar min läkare är tiden begränsad och det är inte säkert att resultaten blir ett så bra verktyg som det skulle kunna vara om det fanns andra digitala möjligheter, säger han.

Exempel i Sverige

Det finns dock goda exempel. Ett sådant är de sjukhus i Sverige som startat med hemdialys som monitoreras på distans via nätet, anser Peter Carstedt. Han betonar samtidigt att patienternas inflytande fortfarande inte är tillräckligt stort när det gäller övergripande, strategiska vårdbeslut.

– När vi bjuds in som organisation kommer vi in för sent och får därmed för lite utrymme att påverka, säger han.

Projektet Spetspatienter ser han som en ny möjlighet till samverkan.

– Det är en bred koalition från akademi, forskning och företag.  Vi får möjlighet att samverka om exempelvis frågor om digitalisering och personcentrerad vård. Hur samverkan ser ut i framtiden är inte klart ännu, säger han.

Ny rapport

Tidigare i år publicerade projektet en summerande rapport Spetspatienter – en ny resurs för vård och hälsa. 

Rapporten visar att patienter kan bidra direkt genom att ge feedback, genom att ge idéer till förändring, genom att påverka beslut, samt som deltagare i utvecklingsarbete. Patienter har också en roll att spela inom utbildning i patientinvolvering – som en trovärdig och kunnig aktör för hur man kan stärka patientinvolvering inom de olika delarna av vårdsystemet, enligt rapporten.

Av Susanne Rydell

Foto Helena Wahlman

Fakta: Spetspatienter- en ny resurs för hälsaär ett projekt som startade sommaren 2017. Projektet finansieras av Vinnova tillsammans med 16 andra partners. Sara Riggare som är projektledare utsågs till ”Årets medicinsvensk 2018” av tidningen Fokus. Projektet syftar bland annat till att etablera en gemensam plattform för aktiva patienter. Bland aktiviteterna finns en universitetskurs i patientperspektiv och egenförmåga, test av egenmätningar samt utformning av utbildningar i egenvård. 

I november 2019 ordnar projektet den första nationella konferensen om Spetspatienter.

Läs mer: www.dagenspatient.se