Registerdata ger oss något som randomiserade studier sällan kan: en bred, verklighetsnära bild av hur våra patienter faktiskt behandlas. ERA Registry är ett europeiskt patientregister som samlar in data om njurersättande behandling från nationella och regionala register runt om i Europa. Dessa uppgifter analyseras för att beskriva hur vi behandlar patienter, hur resultaten ser ut och hur mönstren skiljer sig över tid och mellan länder. Data presenteras i årsrapporter, på kongresser och i vetenskapliga publikationer, och ger oss en överblick av verkligheten för personer med kronisk njursjukdom i Europa och kunskapsunderlag för klinisk utveckling och kvalitetsarbete inom njursjukvården.

Analys av njurersättande behandling

I en nyligen publicerad studie har Boerstra med flera använt data från ERA Registry för att analysera förloppet av njurersättande behandling hos personer med avancerad kronisk njursjukdom (1). Studien omfattar 289 323 patienter registrerade i 26 nationella och regionala register i 13 europeiska länder, däribland Svenskt Njurregister. Patienterna följdes från start av njurersättande behandling och upp till tio år, eller tills behandlingen avslutades, med särskilt fokus på byten mellan olika behandlingsmodaliteter – HD, PD och njurtransplantation – samt andra händelser längs behandlingsresan.

81,7 procent av patienterna inledde njurersättande behandling med HD, 14,7 procent med PD och 3,6 procent blev njurtransplanterade innan dialysstart. Ungefär två tredjedelar av patienterna kvarstod på sin första behandlingsform fram till död eller slutet av uppföljningen. Bland de patienter som överlevde hela tioårsperioden – cirka 30 procent av populationen – hade de flesta gjort minst ett byte av behandlingsform. Fler byten sågs hos yngre patienter, hos patienter med ADPKD eller glomerulonefrit, samt hos dem som startade sin behandling med PD. Det fanns även geografiska skillnader, med fler behandlingsbyten i bland annat Finland och Island.

HD vanligaste behandlingsbanan

Bland patienter som startade med HD avled omkring två tredjedelar inom tio år, 13 procent blev transplanterade och 7 procent behandlades fortfarande med HD efter tio år. För patienter som startade med PD var dödligheten lägre (30 procent), samtidigt som en större andel hann bli transplanterade (20 procent) vilket inte är förvånande med tanke på att dessa patienter brukar vara yngre och friskare. Den vanligaste behandlingsbanan i studien – ungefär varannan patient – var att starta i HD och fortsätta med denna fram till död, i genomsnitt omkring tre år efter dialysstart.

Ett särskilt fynd bland patienter som startade i HD var den relativt stora andelen patienter under 65 år som antingen avled utan att byta behandlingsform eller som kvarstod i HD under hela tioårsperioden. Idealt sett hade många av dessa patienter kunnat bli aktuella för njurtransplantation, men hinder som brist på organ, medicinsk olämplighet eller andra faktorer kan ha påverkat detta. Författarna lyfter därför vikten av mer individanpassade och långsiktiga behandlingsplaner, där både initial och eventuell framtida njurersättande behandling diskuteras tidigt.

Nästan en tredjedel av patienterna som startade med PD övergick senare till HD, vilket speglar kända begränsningar med långvarig PD-behandling, såsom infektioner, mekaniska komplikationer och gradvis förlust av peritonealmembranets funktion. Dessa resultat överensstämmer väl med tidigare kunskap.

Tydliga skillnader mellan länder

Studien visar också tydliga skillnader mellan länder, vilket inte är förvånande.  Sverige, övriga nordiska länder samt Storbritannien har en högre andel patienter som startar med PD (mellan 24 och 31 procent), vilket också innebär fler behandlingsbyten över tid. I Sverige var de vanligaste behandlingsförloppen att starta i HD och avlida inom tio år (42 procent), att starta i PD och avlida inom tio år (10 procent) samt att starta i HD och bli njurtransplanterad (8 procent). (se figur)

 Viktigt med tidig planering

En av styrkorna med den här typen av registerstudier är att de hjälper oss att förstå vad man faktiskt kan förvänta sig. Som patient i Sverige är det lätt att hoppas på en njurtransplantation eller att kunna starta med en form av egenvård, ofta PD. Svenska data visar också att PD används oftare jämfört med många andra länder. Samtidigt visar registerdata att verkligheten för många patienter ser annorlunda ut. För en stor andel blir den första behandlingsformen också den dominerande under resten av livet, oftast HD, och många avlider inom några år efter dialysstart. Att ha kunskap om detta är viktigt, inte för att minska förväntningar, utan för att kunna föra ärliga samtal om behandlingsval, framtida möjligheter och begränsningar. För oss som arbetar inom njurvården understryker det värdet av tidig planering, tydlig information och ett gemensamt mål att följa hela behandlingsförloppet över tid, inklusive att ha en långsiktig behandlingsplan för patienter som inte kan bli aktuella för njurtransplantation.

Styra fler mot njurtransplantation

Resultaten väcker också frågan om hur vi som profession kan påverka dessa behandlingsförlopp. Möjligheten att styra fler patienter mot njurtransplantation eller egenbehandling finns, men kräver tidiga insatser, samarbete i team och ett arbetssätt med långsiktigt perspektiv. Det är ofta resurskrävande och förknippat med praktiska och organisatoriska hinder, men på längre sikt kan satsningar på ett sådant arbetssätt bidra till att förändra de behandlingsbanor som beskrivs och skapa bättre förutsättningar för våra patienter.

Referenser:

1. Boerstra BA, et al. Kidney replacement therapy trajectories of patients with kidney failure: an ERA Registry study.Nephrol Dial Transplant. 2025. doi:10.1093/ndt/gfaf236

Av Ursa Bonnevier, styrgruppsledamot SNR

Foto: SNR