Njursjukdom är inte allmänt lika känd såsom andra folksjukdomar och en njurtransplantation känns kanske inte lika brådskande som många andra typer av organtransplantationer, trots att njurtransplantation kan förlänga överlevnaden och förbättra livskvalitén avsevärt jämfört med att fortsätta i dialys.

Njurtransplantation för patienter med njursjukdom i slutstadiet är associerat med förlängd överlevnad, förbättrad livskvalitet, minskad sjuklighet och lägre sjukvårdskostnader jämfört med dialys. Det finns många fördelar med njurtransplantation från levande jämfört med avliden donator. Trots detta har man det senaste decenniet kunnat se att andelen levande njurdonationer blivit allt lägre.

Besvärlig utvärderingsprocess

Efter att ha talat med många levande donatorer vet vi att vissa människor tycker att utvärderingsprocessen är frustrerande och besvärlig. Många kandidater hoppar av eller avskrivs under utvärderingsprocessen av olika anledningar.

Donationsutredning tar i genomsnitt flera månader att slutföra, vilket kräver flera besök på olika enheter. Den avsedda mottagarens hälsa kan försämras under denna väntan till den grad att de kanske inte längre får en njurtransplantation innan påbörjad dialys eller transplantation överhuvudtaget.Det är många professioner fördelade på olika team som har olika roller innan, under och efter donationsprocessen.Potentiella mottagare bedöms med avseende på lämplighet för en transplantation och potentiella donatorer utvärderas också för medicinsk och psykosocial lämplighet att vara donator.

Resursbrist en orsak

Trots positiv inställning till njurtransplantation som anses vara den föredragna behandlingen vid terminal njursvikt kan tidsbrist fördröja utredningstiden.  Detta kan vara en bidragande orsak till att njursjukvården som helhet inte lyckats upprätthålla andelen levande njurtransplantationer. Genom att förbättra processens effektivitet kan fler levande kandidater utvärderas och därmed fler transplantationer utföras.

Behovet av att öka antalet levande njurtransplantationer har inte tillräckligt erkänts som ett problem inom eller utanför njursjukvården. Tydlig problemdefiniering är därför en integrerad del av problemigenkänning vilket har inneburit att detta problem är för osynligt.

Levande njurtransplantation kan lokaliseras och diskuteras inom flera olika policysammanhang, inklusive policy för organdonation. Organdonationspolicyn har fokuserats på donation av avlidna eftersom de flesta typer av organtransplantationer endast kommer från avlidna donatorer eller helt enkelt på grund av bristande medvetenhet att levande donation ligger utanför denna omfattning.

Brist på problemdefinition

Internationellt och nationellt kan det noteras att donation från avliden aldrig skulle vara tillräcklig för att möta efterfrågan på njurar. Återigen, brist på profil och problemdefinition kan fungera som ett hinder för problemigenkänning. Levande njurtransplantation lyfts sällan upp som en dellösning på den ökande efterfrågan och verkar vara nästan frikopplad från problemet.

Större ransonering av dialys till äldre är mer sannolikt att framstå som en ”lösning” på den ökande efterfrågan på njursjukvården, än att öka antalet levande njurtransplantationer.

Sammanfattningsvis har problemet med hur man kan öka antalet levande njurtransplantationer inte fått något större fokus eller erkännande. Relaterade problem har uppmärksammats mer, t ex hur man kan öka antalet avlidna donatorer, hur man förebygger diabetes och fetma, de stigande kostnaderna för dialys, dialysmodalitet, kvaliteten och säkerheten för dialystjänster.

Att öka antalet levande njurtransplantationer har dock i allmänhet inte setts som ett problem. Det har inte allmänt setts som långsiktig och mest kostnadseffektiv form av njurersättande terapi som kan bidra till att lösa problemet att bromsa tillväxttakten för utgifter.

Nationellt perspektiv

Ersättningen till givare har haft en lång historia av ambivalens och motstånd av olika anledningar. Skälen för att motsätta sig detta är bland annat farhågor om att undergräva altruistiska motiv för att donera, möjligheten att skapa prejudikat för att staten betalar andra grupper i samhället som slutar arbeta för att utföra en altruistisk handling. Internationellt sett anses ersättning för kostnader som givare ådragit sig generellt vara etiskt mer oproblematiskt.

Det skulle vara rättvist att säga att ökad andel levande donationer inte riktigt ses som ett stort nationellt initiativ. Jag tror att det överlämnades till de enskilda enheterna att se på sina processer och vad de gör ur ett lokalt perspektiv. Det saknas visioner om vad som kan göras ur ett nationellt perspektiv. Det ses väldigt mycket som: levande donatorer kommer till oss, vi hanterar dem.

Patienternas huvudsakliga roll vid väntande på transplantation från avliden donator är att slutföra utredning och sedan förbli tillräckligt friska för att kunna genomgå en transplantation. Processen att förvärva och allokera organ är transplantationssystemets ansvar. Den ökande trenden inom njurtransplantation från avliden till levande donation behövs en förändring i attityder från passiv förväntan till aktivt deltagande. Levande njurtransplantation är däremot en möjlighet för många patienter och deras anhöriga att ta sitt osäkra öde i egna händer.

Kringgå väntelistan

Levande njurtransplantation är därför per definition en aktiv process, eftersom det handlar om att kringgå väntelistan. Detta utgör dock inte bara en möjlighet för patienterna, utan en potentiell barriär på grund av vad som krävs av patienterna själva för att ta sig igenom processen. Dessutom har de det primära ansvaret för det kritiska steget i hela processen: att hitta en villig givare.

Som patient är många donatorer nybörjare när det gäller att hantera hälsosystemet, eftersom donatorerna måste vara någorlunda friskare än befolkningen i allmänhet och de måste genomgå utredningsprocessen under många månader. Det kan möjligen upplevas att sjukvården tar ett ”hands-off” för att undvika uppfattningar om att de ”jagar” eller tvingar donatorer, och kan kräva att donatorer ”driver processen” för att visa sitt engagemang. Ineffektivitet i delar av processen, särskilt utvärderingar av potentiella givare, kan bromsa processen och få flera möjliga negativa konsekvenser, inklusive att undergräva goodwillgentemot levandenjurtransplantation. Dessa måste åtgärdas även om det är osannolikt att det finns en stor ”eftersläpning” av potentiella donatorer i systemet.

Patienter behöver större stöd

Kvaliteten, timingen och konsekvensen av diskussioner med patienter om deras sjukdom och behandlingsalternativ är stora frågor och patienterna behöver mycket större stöd för att ta upp frågan om levande donation med sina nätverk.

Tidpunkten och kvaliteten på diskussioner som vårdpersonal har med sina patienter, särskilt när de närmar sig terminala fasen, är avgörande för att forma patienters beslutsfattande och förhållningssätt till levandenjurtransplantation. Utifrån min egen erfarenhet, verkar konsekvensen och kvaliteten på diskussionerna mellan patient och vårdgivare vara varierande, med många personer som kommer att bli listade för transplantation från avliden donator rapporterade att levande njurtransplantation inte hade diskuterats med dem. Även där en diskussion har förts upplever man ofta att diskussionen var ytlig, inte riktigt relevant för dem eller att de inte hade en chans att verkligen prata om de frågor som rörde dem. Att få information om transplantation inte är effektiv utbildning, där kvaliteten och innehållet i kommunikationen är avgörande. Att förstå vad patienter är bekymrade över är viktigt så att deras specifika problem kan lösas.

Det har funnits en historia av rollsegmentering hos dialyssjuksköterskor och transplantationskoordinatorer, vilka utbildar patienter om dialys och transplantation. Tonvikten bör läggas på omfattande utbildning om alla alternativ och involvering av patientnätverk. Särskilt dialysskolor ska omforma sin traditionella roll som dialysutbildning och ta en större roll i transplantationsutbildning.

Tillhandahålla korrekt information

Att tillhandahålla korrekt, objektiv information innebär inte att man framställer alla alternativ som lika bra, om de inte är det, men resultaten av olika behandlingsalternativ kanske inte alltid görs tydliga för patienterna. Dessa samtal kan vara utmanande och klinisk träning inte alltid inkluderar kommunikationsförmåga för svåra samtal.

Förutom faktainformation måste utbildningen ta upp patienternas uppfattning om levande donation och deras specifika problem. Allt tyder på att en storlek inte passar alla och att tillvägagångssätt måste skräddarsys för individuella patienter för att ta hänsyn till deras specifika luckor i kunskap, övertygelser, oro och var de befinner sig i processen. Standardiserade grupp-undervisningssessioner kan ha en viktig roll men kan inte ersätta djupgående, en-till-en-diskussioner. Det finns inget entydigt svar på hur man bäst stödjerdonatorsrekryteringsprocessen. Patienternas omständigheter och preferenser varierar och förändras över tiden, vilket tyder på att skräddarsydda, flexibla metoder är nödvändiga. Det finns ingen enskild lösning på hur man kan bredda poolen av potentiella givare och det behövs ett paket med initiativ som kan hantera olika situationer. En aktiv inblandning i människors personliga liv är motiverad – om inte obligatorisk.

Frågan om hur man kan öka utbudet av givare kräver ett direkt och specifikt fokus, som går utöver den vanliga hälsopolitiska frågan om man ska avsätta mer resurser eller inte. Levande njurtransplantation har inte tillräckligt varit på donationsagendan och denna brist på uppmärksamhet utgör i sig ett av hindren för att öka takten eftersom, som tidigare nämnts, förbättringar av hälso- och sjukvården inte bara sker utan måste genomdrivas. Förändring sker när det finns en uppfattning om ett problem som måste åtgärdas.

 

Av Amir Sedigh, ordförande STF

Foto: STF