Hur mår en person egentligen som lever med kronisk njursjukdom, dialysbehandling eller som har blivit transplanterad? Frågan kan tyckas enkel, men svaret är ofta komplext. För patienter och vårdpersonal är det viktigt att fånga både livskvalitet och konkreta symtom, eftersom dessa två perspektiv kompletterar varandra. Nu lanserar SNR ytterligare ett instrument för att samla in patientrapporterade mått (PROM) nämligen Dialysis Symptom Index (DSI).

DSI är ett validerat självskattningsinstrument som används för att mäta symtombörda hos patienter med kronisk njursjukdom, särskilt de som behandlas med dialys. RAND-36 är ett mer generellt mått på hälsa och välbefinnande.

Trots att båda enkäterna innehåller frågor om hur personen mår, mäter de olika saker – och tillsammans kan de ge en bredare bild av patientens situation. Vi kommer i den här artikeln jämföra dessa båda instrument och ge rekommendationer kring hur de kan användas i det kliniska arbetet.

RAND-36: ett brett perspektiv på hälsorelaterad livskvalitet

RAND-36 är en av världens mest använda enkäter för att mäta hälsorelaterad livskvalitet i både forskning och klinisk praktik. Den består av 35 frågor som delas in i åtta områden som belyser de senaste fyra veckorna och en fråga som rör hälsoutvecklingen det senaste året.

Områdena är fysisk funktion, fysiska begränsningar, smärta, allmän hälsa, vitalitet, social funktion, emotionella begränsningar, psykiskt välbefinnande och hälsoutveckling.

RAND-36 ger en helhetsbild av hur en person upplever sin generella hälsa, både fysiskt, psykiskt och socialt. Den används ofta för att följa patientgrupper över tid, jämföra sjukdomsgrupper eller utvärdera effekten av behandlingar.

Styrkor

• Jämförbar över olika diagnoser och populationer
• Ger en bred, standardiserad bild av livskvalitet
• God dokumenterad reliabilitet och validitet

Begränsningar

• Fångar inte alltid sjukdomsspecifika symtom
• Kan missa viktiga detaljer för patienter med komplexa kroniska tillstånd, som njursjukdom

Det är här DSI kommer in.

DSI: ett förstoringsglas för dialysrelaterade symtom

Dialysis Symptom Index (DSI) utvecklades för att kartlägga symtom som är typiska vid dialysbehandling. Enkäten innehåller 30 symtom, exempelvis klåda, muskelkramper, illamående, sömnstörningar, trötthet, andfåddhet, oro, nedstämdhet, smärta.

För varje symtom får patienten först ange hur vanligt det förekommit senaste veckan och sedan, om det finns, hur besvärande det varit på en 5-gradig skala.

Patienter med kronisk njursjukdom och dialyspatienter har ofta många symtom samtidigt, och dessa påverkar både vardag och behandlingsresultat. DSI gör det möjligt att:

• Identifiera specifika symtom som bör behandlas
• Följa symtombördan över tid
• Skräddarsy vårdinsatser efter individens behov

Styrkor

• Mycket känslig för förändringar i symtom
• Specifikt utvecklad för dialyspopulationen
• Hjälper personalen prioritera åtgärder

Begränsningar

• Fångar inte bred livskvalitet, bara symtom
• Jämförbarheten med andra patientgrupper är lägre

RAND-36 jämförd med DSI – vad är egentligen skillnaden?

Aspekt	RAND?36	DSI
Fokus	Allmän hälsorelaterad livskvalitet	Symtom specifika för dialyspatienter
Innehåll	Funktion, psykisk hälsa, socialt liv, vitalitet, smärta	Lista över dialysspecifika symtom och deras svårighetsgrad
Användning	Generell; primär- och specialistvård, forskning	Njurmedicinska mottagningar, dialysmottagningar
Styrka	Helhetsbild	Detaljerad symtombild
Svaghet	Ej specifik för njursjukdom	Ej helhetsmått på livskvalitet

Man kan säga att RAND-36 berättar hur personen mår i livet som helhet, medan DSI berättar varför personen mår så genom att synliggöra symtomen bakom upplevelsen.

I praktiken fungerar RAND-36 och DSI ofta bäst som komplement till varandra. Exempel:

• En patient kan ange låg vitalitet och nedsatt social funktion i RAND-36.
• DSI kan då visa att orsaken är svår klåda eller sömnproblem – två symtom som går att behandla.

Tillsammans ger instrumenten en helhetsbild som är både bred och djup – något som är särskilt viktigt för patienter med kroniska, långvariga sjukdomar där livskvaliteten påverkas av många faktorer.

För både RAND-36 och DSI gäller det för klinikerna att hitta rutiner för utskick av enkäterna, omhändertagande av svaren med till exempel återkopplande samtal och dokumentation i journalen.

Finns det några risker?

Att i sig besvara en enkät innebär ingen risk för patienten. Dock kan det utvecklas en trötthet gentemot enkäter om det kommer flera enkäter som ska besvaras i närtid. Vi får inte glömma att det kan komma andra enkäter från andra vårdgivare eller nationella patientnöjdhetsenkäter som vi själva inte administrerar och styr över.

Slutsats

Både RAND-36 och DSI är värdefulla verktyg, men de fyller olika roller. RAND-36 hjälper oss förstå hur en person upplever sin övergripande hälsa och välbefinnande, medan DSI zoomar in på de specifika symtom som ofta är osynliga men påverkar livet mycket.

Genom att använda dem båda, sida vid sida, får vi i vården en mer precis, begriplig och personcentrerad bild av hur patienter mår – och hur de kan stödjas på bästa sätt.

Av Aline Kåveryd Hult

Foto Ulrika Göransson