Livskvalitet mätt med RAND-36

Nytt år, nya möjligheter! En gammal klyscha, men det ligger en del sanning i den .. eller? Visst är det viktigt att ta tag i det nya, men det gamla då? Vad gör man med det? Bara lämna och gå vidare? I mitt jobb som verksamhetsutvecklare pratar vi om kvalitetsdriven verksamhetsutveckling. Vad är det? Vad är kvalitet? Vad är utveckling? Hur ska vi utveckla oss drivet av kvalitet? Orden är många och långa och kanske svåra att ta till sig och förhålla sig till i det praktiska och kliniska arbetet.

Jag skriver den här artikeln på uppdrag av Svenskt Njurregister, vårt gemensamma kvalitetsregister i njursjukvård och transplantationssjukvård, och tänkte göra en liten tillbakablick och en liten framtidsspaning. Basen för kvalitet och utveckling är att lära av det som gjorts och ta tillvara lärdomen och utveckla vidare. Mitt specifika uppdrag som styrgruppsmedlem i SNR är patientrapporterade mått, ofta kallat PROM (patient reported outcome measures) och jag har mitt uppdrag från SNSF.

RAND-36 är en generisk enkät

Hur kan PROM användas för att driva utvecklingen framåt för våra patienter? PROM-enkäter finns det mängder av, både generiska och specifika. Inom SNR har vi valt att använda RAND-36, som är en generisk enkät, för att mäta livskvalitet hos våra patienter med njursjukdom. En fördel med en generisk enkät är att det går att jämföra våra patienter med andra patienter med andra typer av diagnoser. En nackdel är att frågorna är ganska generella och inte specifika för njursjukdomar och problem som är vanliga vid njursjukdom. För specifika symtom finns andra enkäter att använda, dessa kommer jag inte beröra här.

Om vi börjar med en tillbakablick, hur har utvecklingen sett ut genom åren? Min företrädare, Agneta Pagels, började arbeta med patientrapporterade mått tidigt och under 2016 infördes RAND-36 i liten skala på några kliniker för första gången. Från 2017 spreds användningen till fler kliniker och jag var en av dem som började använda RAND-36 i mitt kliniska arbete på Njurmottagningen på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Användningen av RAND-36 har sedan ökat genom åren och antalet utskickade enkäter ligger nu på en bra bit över 2000 per år (fig 1).

Ökad användning bland HD-patienter

En patientgrupp som har ökad användning av enkäten är HD-patienterna. Det är en svårt sjuk patientgrupp med tung sjukdoms- och symtombörda. Tidigare fick jag ofta frågan om varför vi ska mäta livskvalitet hos dialyspatienter? Vi vet ju redan att de har sämst livskvalitet. Därför är det extra kul att se att antalet enkäter stiger i den patientgruppen! Men det räcker inte att bara mäta livskvalitet. Hur kan vi använda resultaten? Nu kommer vi in på kvalitetsdriven verksamhetsutveckling! Hur kan vi använda våra resultat? Vad har patienterna för nytta av detta? Hur kan de enskilda klinikerna använda resultaten?  Hur ska vi veta utan att mäta? Klinikens egna resultat finns att tillgå i SNR under ”Valfria listor” och välj sedan RAND-36 (fig 2). Dessa kan användas till exempel för att göra före – och eftermätningar för ett specifikt projekt på kliniken. Eller för att följa en enskild patients utveckling över tid.

Kom i gång på er klinik

Hur kan ni komma i gång med RAND-36 på er klinik? Varje år håller vi i SNR webbinarier i hur registrets olika delar kan användas i praktiken på klinikerna. Vi får även frågor från enskilda kliniker om att hålla i föreläsningar. Jättekul tycker vi att få sprida vår kunskap och engagemang till andra engagerade medarbetare! Kika gärna på SNR:s webbsida för information om datum för webbinarierna.

Jag tänkte passa på att dela med mig av hur vi rekommenderar att arbetet med RAND-36 går till. Rekommendationen är att enkäten besvaras av alla patienter en gång per år. För patienter i CKD-fas och för patienter som är transplanterade rekommenderas att enkäten skickas eller delas ut i samband med ett besök på mottagningen. Då kan enkäten registreras i SNR i samband med provsvar och kan kopplas till dessa, vill man forska på resultaten är det av stor vikt att till exempel kreatininvärde och GFR finns i förhållande till livskvalitetsnivån.
För våra patienter som genomgår dialysbehandling är rekommendationen att besvara enkäten i samband med tvärsnittsundersökningen under hösten. Då tas också prover och dessa blir då kopplade till enkätsvaren.

För alla patientgrupper gäller att fylla i den lilla rutan för kvittering (se fig.). Detta innebär att vi som vårdpersonal går i god för att svaren har tagits om hand, dokumenterats och diskuterats med patienten. En mycket viktig sak att göra, både juridiskt och mellanmänskligt. Vi som vårdpersonal kan inte fråga en massa saker och sedan inte följa upp svaren. Här spelar hälsosamtalen en viktig roll. Ofta är det en sjuksköterska som håller i dessa hälsosamtal eller uppföljningar, de kallas olika runt om på klinikerna, och är en viktig del i vården av våra patienter.

Viktigt med livskvalitetsmätning

Hur ser framtiden ut? Som vi vet är det ofta tung belastning på sjukvården och prioriteringar behöver ofta göras. Det är då lätt att plocka bort en arbetsuppgift som denna med livskvalitetsmätning. En förhoppning är att detta inte ska göras eftersom det är en så viktig del i arbetet att veta hur patienterna faktiskt mår och bedömer sin livskvalitet. Vi arbetar från SNR:s sida med att underlätta hanteringen av enkäten och andra data med hjälp av automatiska överföringar för att slippa dubbeldokumentation. Detta arbete går emellanåt trögt och stöter på motstånd i olika instanser men arbetet pågår och går framåt, om än långsamt. Allt för att kunna underlätta administrationen och låta tiden användas på bästa sätt i patientarbetet.

 

Av Aline Kåveryd Hult, Styrgruppsmedlem SNR
Verksamhetsutvecklare, Sahlgrenska

Foto: Ulrika Göransson