Finlands Njursjukdomsregistret hotat

Finlands nationella Njursjukdomsregister är på fallrepet. De senaste åren har registret finansierats av staten och medlen har styrts via Institutet för hälsa och välfärd (THL), men nu ska svångremmen dras åt och från och med 2019 blir det slut på den statliga finansieringen. 80 000 euro måste nu hittas på annat håll. 

Finlands njursjukdomsregister innehåller information om nästan alla dialys- och njurtransplantationspatienter i Finland. I dag går 1 800 finländare i dialys, som i bästa falls följs av en njurtransplantation. Registret håller koll på vårdens kvalitet för varje patient och ger njurläkarna en möjlighet att utveckla behandlingarna jämlikt över hela Finland. Nu när registret är hotat och kan tvingas att lägga ned sin verksamhet kan följderna bli enorma för både patienterna och läkarna.

Det är önskvärt för att kunna ge patienten ett normalt liv och även ekonomiskt fördelaktigt. De flesta som genomgått en njurtransplantation kan återgå till studier eller arbete.

Sedan december 2016 är njurläkaren Per-Henrik Groop ordförande för registret och menar att:

“Registret är ett unikt kvalitetsregister som bara inte får försvinna”

Och undrar hur politikerna samtidigt kan plädera för en reform som ska ge bättre vård och godkänna att registret läggs ned. Han fortsätter:

“I själva verket borde det vara lagstadgat på samma sätt som Cancerregistret. Vi måste ju veta vad som sker med dem som får de dyraste behandlingarna. Njursjukdommarna kostar enorma mängder pengar, som vi ska kunna använda på bästa sätt.”

Olika möjligheter för framtiden redan undersökts. Registret har vänt sig bland annat till landets olika sjukvårdsdistrikt, som i år står för en del av finansieringen. Dock har distrikten meddelat att de inte på längre sikt vill skjuta ut pengar när staten inte heller gör det. Det handlar om ett principbeslut.

Registret upprätthålls av Njur- och leverförbundet. Med information ända från år 1964 är det ett av de äldsta i Europa. Patrik Finne, ansvarig läkare för Finlands njursjukdomsregister och avdelningsöverläkare för nefrologi vid HUCS menar att:

“För tillfället är situationen oroväckande för registrets del”.

Att upprätthålla registret kostar 80 000 euro per år – alltså ungefär lika mycket som ett års dialysbehandling av en patient, och fortsätter:

“Det är en liten summa om man jämför med kostnaderna för hela verksamhetsområdet. Patienternas behandling kostar över 100 miljoner euro per år.”

Källa: Hufvudstadsbladet och YLE nyheter