Att bli njurtransplanterad ses som det stora målet för njursjuka personer. För många går det bra och blodvärden och resultaten är goda. För en del blir det inte riktigt som de hade förväntat sig och biverkningar och komplikationer överskuggar vardagen. Även om det går bra bär många på en oro över biverkningar, rejektion och hur framtiden kommer att bli.
I vårt dagliga arbete på Njurmottagningen respektive Transplantationscentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset möter vi personer i olika åldrar som genomgått en njurtransplantation. Vi fick för två år sedan möjligheten att vidareutbilda oss till specialistsjuksköterskor vid Göteborgs universitet och under utbildningen skulle vi skriva en magisteruppsats. Det finns en hel del medicinsk forskning inom transplantationsområdet och en del forskning om livskvalitet, men inte så mycket kvalitativ forskning i form av intervjuer.
Vi valde att göra en intervjustudie bland unga personer som genomgått en njurtransplantation. Tidsspannet sedan transplantationen skulle vara två till sex år och personerna skulle vara 18–35 år vid transplantationen. Vi valde denna grupp eftersom det är en grupp som det inte finns så mycket forskning om. Personerna i denna grupp kan vara svåra att få att ställa upp på intervjuer, eftersom de är fullt upptagna och håller på att starta sina vuxenliv med allt vad det innebär. Den normala utvecklingen att bryta sig loss från föräldrarna, utbilda sig, resa, skaffa familj etc. ska tillgodoses samtidigt som den kroniska sjukdomen ska skötas. Vi har sett i vår kliniska vardag att det kan ställa till problem för en del och ville med uppsatsen försöka förstå lite mer vad det innebär att ha genomgått en transplantation i unga år och hur det påverkar vardagen. Studien genomfördes mellan november 2016 och februari 2017 och tretton personer tillfrågades via brev om deltagande. Av dessa kunde sju ställa upp för intervju. Intervjuerna hölls enskilt av oss två sjuksköterskor antingen i personens hem eller på sjukhuset.
Resultat
Resultatet av intervjuerna kunde delas upp i tre huvudområden. De benämndes ”Att leva med oro och osäkerhet”, ”Att leva med tacksamhet och ökad medvetenhet” och ”Att leva med utanförskap och strävan mot en normal vardag”.
Oro och osäkerhet
Att leva med oro och osäkerhet visade sig vara det största och mest framträdande området som nämndes i intervjuerna. Det handlade om en oro rörande medicinerna, att komma ihåg att ta dem och vilka biverkningar de kunde ge. Det fanns även en oro för hur framtiden skulle komma att bli. Några av de kvinnliga deltagarna ställde sig frågan om de skulle kunna få barn och hur länge de skulle leva och träffa sina barn.
Det fanns även en allmän oro rörande kroppens signaler. Det handlade om hur de hela tiden levde med att inte kunna lita till kroppens signaler, eftersom kroppen hade svikit tidigare till exempel när sjukdomen startade eller vid försämringar och de inte hade märkt hur illa det var. Oron kunde blossa upp till exempel när det kom en kallelse för provtagning och besök eller vid förkylningar och andra sjukdomar. En del beskrev provtagningar och läkarbesök som en trygghet, medan andra beskrev dem som en stress. Några av de intervjuade personerna beskrev hur de hanterade oron genom att tänka tillbaka på tidigare händelser och provtagningar som gått bra. På så sätt kunde de hantera det aktuella tillfället.
Att leva med tacksamhet och ökad medvetenhet
Flera av respondenterna berättade om en tacksamhet gentemot sin donator, oavsett om det var någon de kände eller om det var en okänd donator. De berättade även om en tacksamhet för att leva i ett land där man kan bli transplanterad. En del av dem berättade att de gjort aktiva val att leva sundare som en del i att bevara sin njurfunktion så länge som möjligt. Flera berättade också hur de fått en tacksamhet för livet och hur de försökte ta vara på livet. Livet kunde se lite annorlunda ut nu och några berättade hur de blivit mer känslosamma och mer inkännande för andra människor och deras problem.
Att leva med utanförskap och strävan mot en normal vardag
Flera av de intervjuade personerna berättade att de upplevde ett utanförskap. Det kunde vara vänner som svikit i samband med sjukdomen. Det kunde också vara Försäkringskassan eller arbetsgivare som inte förstod situationen. En del berättade även att de saknade medkänsla både från sjukvården och från omgivningen som ansåg att de var friska efter njurtransplantationen trots alla mediciner och komplikationer. Vi upplevde att flera av dem var ganska ensamma i sin sjukdom. En del kände inte till några andra unga som också genomgått en njurtransplantation. En av respondenterna nämnde att prins Daniel hade varit till hjälp när han som offentlig person hade berättat att han var njursjuk. På så vis kändes det lite mindre ensamt att vara ung och njursjuk. Några av de intervjuade personerna berättade att det uppstod en tomhet efter transplantationen när de inte längre gick i dialys. Den struktur som funnits med dialys flera gånger i veckan försvann.
Resultatet visar att det fanns en strävan mot en normal vardag, men att det kunde vara svårt att återgå till den. De som hade ett jobb att gå tillbaka till mådde bättre och kunde återanpassa sig lättare till sin vardag. En del av dem som arbetade eller studerade tyckte att provtagningar och besök tog för mycket tid. För att återgå till en vanlig vardag beskrevs hur de fick jobba med sig själva på det personliga planet: hur de själva accepterade sin sjukdom och hur de uppfattade sig själva. Det var väldigt olika med om de berättade för andra personer om sin njurtransplantation. En del var öppna och berättade gärna, medan andra höll det för sig själva. En del ville inte att andra skulle tycka synd om dem, utan ville vara som alla andra. En del berättade om hur njuren alltid kom i fokus, även om ett läkarbesök handlade om något helt annat som till exempel en ond fot.
Kliniska implikationer
Flera av de intervjuade personerna önskade en gemenskap med andra patienter i samma ålder. Detta är något som vi på mottagningarna skulle kunna inkludera i planeringen av omvårdnadsarbetet. Vi skulle kunna erbjuda gruppträffar efter till exempel sex månader eller ett år.
Den oro som många uppvisade kan minskas genom kunskap, färdigheter och ett stöttande socialt nätverk. Sjukvården bör utarbeta rutiner och erbjuda ett strukturerat stöd som är anpassat för de specifika behov som unga vuxna njurtransplanterade personer har. Uppföljningen är också viktig. Vi har också sett att förväntningarna på transplantationen är väldigt höga. I utbildningen inför transplantationen kan det vara bra att informera mer om riskerna och att allt kanske inte blir precis som innan. I utbildningen ska kunskap om mediciner ingå, men också tips för att stärka förmågan till självvård och återfå stabiliteten i tillvaron utifrån det egna perspektivet. Andra mer praktiska lösningar för att underlätta vardagen skulle kunna vara att erbjuda telefonsamtal eller e-postkontakt i stället för läkarbesök. Detta skulle kunna minska den stress som flera berättade om, nämligen att det tar mycket tid från arbete, studier och familj för att besöka mottagningen.
Skribenter:
Aline Kåveryd Hult
Leg. sjuksköterska, specialistsjuksköterska med medicinsk inriktning, fil.mag. Njurmottagningen, Sahlgrenska universitetssjukhuset
aline.kaveryd-hult@vgregion.se
Annika Strand
Leg. sjuksköterska, specialistsjuksköterska med medicinsk inriktning, fil. mag. Transplantationscentrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset
