Patienter som väntar på transplantation med avliden donator lever under speciella villkor. Svåra känslor och ovisshet – transplantation i morgon eller om ett år? – är bara några av orosmomenten. Patientgruppen har samtidigt begränsad tillgång till stöd som är specifikt riktat mot väntan på transplantation, visar Kristina Nilssons forskning.

Kristina Nilsson arbetar på njurmottagningen på Vrinnevisjukhuset i Norrköping och har över 30 års erfarenhet som specialistsjuksköterska inom njursjukvård. Nu arbetar hon halvtid med utredningar av patienter som eventuellt ska bli njurtransplanterade och patienter som har genomgått transplantation. Samtidigt forskar hon på halvtid.

Grunden till forskningen finns i en fråga som hon funderat på under åren. Hur ser stödet till patienterna ut?

– Jag tycker att vi tar väl hand om patienter som får dialys, och vi tar väl hand om patienter som har transplanterats. Men den svagaste länken tycker jag är stöd till patienter som väntar på transplantation med avliden donator, säger Kristina Nilsson.

Vilket stöd önskar patienterna?

När hon för snart sju år sedan fick möjlighet att börja forska började hon med att fördjupa sig i vilket stöd som de väntande patienterna ville ha.

– Spontant sa patienterna att de har bra stöd från sina dialyssjuksköterskor och läkare, men stödet är ofta kopplat till dialysen. Det handlar inte om vilka känslor man kan ha när man väntar på transplantation.

Tankarna kan vara svåra att hantera.

– Det är ofta motstridiga känslor, man vill att transplantationen ska komma snabbt. Samtidigt vet man att det innebär att någon annan måste förlora livet för att transplantationen ska bli möjlig.

För många patienter påverkar väntan möjligheten att planera och leva livet som man önskar, enligt Kristina Nilsson. En annan viktig iakttagelse handlade om bristande kunskap.

– Många patienter överskattar hur mycket transplantationen kommer att lösa.

De praktiska omständigheterna är heller inte alltid tydliga för patienten.

– Man vet kanske inte att man blir utskriven några dagar efter transplantationen och att man sedan behöver klara sig själv mer. Det är korta vårdtider. Efter transplantationen har man inte kontakt med dialysen som man tidigare hade tre till fyra gånger i veckan.

Behov av ett strukturerat stöd

Kristina Nilsson såg ett behov av att utveckla ett strukturerat stöd, tillgängligt för alla. Samtidigt handlar det om en förhållandevis liten patientgrupp, cirka 600 patienter i Sverige. Vilket stöd skulle då patienterna behöva som skulle fungera?

– Flera patienter ville ha gruppstöd, men konstaterade samtidigt att man inte orkar gå på gruppträffar eftersom man mår för dåligt.

 Lösningen blev ett digitalt stöd som Kristina Nilsson utvecklat tillsammans med sina forskarkollegor och testat i sin forskning.

– Ett digitalt stöd gör det möjligt att erbjuda ett likvärdigt stöd till alla patienter. Patienterna kan också använda det när det passar dem bäst.

Program på nio veckor

Innehållet kan beskrivas som en kombination av utbildning och stöd, i ett nioveckors-program. Under de veckorna har patienterna tillgång till en ny modul varje vecka. Innehållet består av bland annat texter, filmer, illustrationer och hemuppgifter.

–  Ett fokus är problemlösningsstrategier, hur patienterna kan få stöd att hitta lösningar på sina egna problem. Programmet ska hjälpa patienterna att hantera väntetiden och samtidigt förbereda sig inför livet efter transplantationen.

I en av studierna har Kristina Nilsson också utvärderat hur genomförbart programmet är, till exempel i vilken utsträckning patienterna använde programmet. En annan fråga var hur det fungerade att rekrytera patienter till studien.

– Rekryteringen visade sig vara den största utmaningen, vilket också var ett viktigt resultat inför en framtida större studie.

– De patienter som deltog använde däremot programmet mycket, och värderade det högt. I den här genomförbarhetsstudien såg vi lovande tendenser, bland annat när det gällde kunskap om transplantation, självupplevd hälsa, stress och tilltro till den egna förmågan att hantera sin sjukdom.

Större studie nästa steg

I nästa steg finns planer på en större studie.

– Nästa steg är att undersöka om programmet också kan förbättra patienternas hälsa och förberedelse inför transplantation i en större studie. Målet är att patienter ska känna sig bättre förberedda, tryggare och mer delaktiga inför transplantationen. Jag hoppas kunna genomföra studien i ett nordiskt samarbete. Det är en liten patientgrupp och svårt att få tillräckligt många deltagare för en randomiserad kontrollerad studie. Förhoppningen är också att kunna rekrytera på andra sätt så att fler patienter kan nås.

En annan förhoppning hon har är att fler sjuksköterskor ska börja forska kopplat till den kliniska vardagen.
– Om man ser problem eller förbättringsmöjligheter i vardagen kan det vara en utgångspunkt.

Av Susanne Rydell

Foto: Lars Hejdenberg

 Faktaruta

Namn: Kristina Nilsson

Aktuell: I slutspurten av arbetet med sin avhandling. Fokus är på stöd för patienter som väntar på transplantation med avliden donator.

Arbete: Specialistsjuksköterska på njurmottagningen Vrinnevisjukhuset i Norrköping, forskarstuderande Linköpings universitet

Fritid: Gärna utomhus, till exempel med löpning eller trädgårdpyssel