Det senaste året har ju på alla möjliga sätt präglats av covid-19 pandemin. Att njursviktspatienter utgör en riskgrupp stod klart redan ganska tidigt under våren och på Svenskt Njurregister insåg vi snabbt behovet av att registrera hur det gick för våra patienter med njurersättande behandling. 

Det finns nämligen ingen annan datakälla i Sverige som med samma precision kan identifiera kroniska dialyspatienter och njurtransplanterade patienter. Även om epidemiologisk datainsamling och statistik kan tyckas torr och opersonlig är den oerhört viktig som ett verktyg i värnandet av vår patientgrupp.

Registrering via pappersblanketter

Med så kort framförhållning fanns ingen möjlighet skapa digital överföring av data utan vi fick raskt kliva femton år tillbaka i tiden och återgå till registrering via pappersblanketter. Det europeiska njursviktsregistret hade kommit med ett förslag på relevant data att hämta in och vi justerade detta till svenska förhållanden vilket resulterade i en tvåsidig blankett som skickades ut till samtliga njurmedicinska enheter i Sverige. Responsen har sedan varit överväldigande. Från att det i början kom in enstaka rapporter kommer det nu, mitt i andra vågen, tiotals blanketter dagligen till vårt kansli. Meningen är att man först rapporterar så fort man har ett positivt fall genom att fylla i första delen av blanketten och skicka en kopia till oss. Sedan kompletterar man med ytterligare uppgifter när vårdförloppet är över och patienten friskförklarad eller avliden och skickar in blanketten i sin helhet. En del av uppgifterna delar vi med det europeiska registret samt med Scandiatransplant för att få en så heltäckande bild som möjligt. Under en pandemi gäller samarbete för patienternas bästa.

En tredjedel är kvinnor

I skrivande stund finns 504 fall av Covid-19 bland patienter i njurersättande behandling (NEB) rapporterade från samtliga Sveriges regioner. Drygt 100 CKD-patienter har därtill kommit till vår kännedom. Vi vet att enstaka enheter på grund av hög arbetsbelastning har avstått från att rapportera men det stora flertalet drabbade patienter räknar vi med finns i materialet. Av de 504 rapporterade är 301 hemodialyspatienter, 47 peritonealdialyspatienter och 156 transplanterade. En tredjedel av patienterna är kvinnor och två tredjedelar män vilket är i princip samma fördelning som i patientgruppen som helhet. Patienternas födelseår spänner mellan 1920 – 2012 men av naturliga skäl dominerar patienter mellan 50 – 80 år gamla. Ännu är inte alla dessa 504 patienter slutrapporterade men hittills vet vi att 64 hemodialyspatienter, 15 peritonealdialyspatienter och 15 transplanterade patienter har avlidit med covidsmitta. Mortaliteten bland smittade dialyspatienter är således 22,7 % och för transplanterade 9,6 % vilket är förskräckande siffror men där internationella resultat ligger på liknande nivåer. 

Resultaten synliggör riskerna

Detta är ännu så länge preliminära resultat men de har presenterats på njurforum i november och på njurmedicinskt verksamhetschefsmöte i januari. Resultaten kan användas för att synliggöra riskerna för vår patientgrupp när man exempelvis planerar vaccinationsinsatser och transporter. Vi har organiserat en forskningsgrupp för att mera vetenskapligt bearbetar data vidare och fått gott ekonomiskt bistånd från både Gelinstiftelsen och Njurfonden som gör att vi hoppas kunna publicera dessa resultat relativt snart. Även 2021 års årsrapport från SNR kommer att innehålla data om Covid-19 hos NEB-patienter.

Av Maria Stendahl, ordförande Svenskt Njurregister

Foto: Freepik.com