Hur mäter man livskvalitet med RAND-36 ?

Varför ska vi mäta livskvalitet? Kan vi inte bara fråga patienterna hur de mår? Varför mäta livskvalitet på dialyspatienter, vi vet ju ändå att de har sämst livskvalitet bland de njursjuka patienterna. Får patienter rätt behandling utifrån sina egna förutsättningar? Hur ska vi hinna göra olika typer av mätningar i en redan pressad vardag? Frågorna är många och några av dem kan besvaras med hjälp av systematisk mätning av livskvalitet.

Bakgrund och syfte

SKR (Sveriges Kommuner och Regioner) har som vision att nationella register ska bidra till att rädda liv och uppnå jämlik hälsa. De nationella registren ska användas aktivt för uppföljning, lärande, kvalitetsutveckling, förbättring, forskning samt ledning. SKR beskriver också syftet med PROM (Patient Reported Outcome Measures, patientrapporterade mått) som är att mäta hur patienter själva upplever sin sjukdom och hälsa och för att mäta effekten av behandlingar eller andra åtgärder, det vill säga förbättringar eller försämringar av hälsa eller livskvalitet efter en eller flera behandlingsåtgärder. Sjukvården ska hålla god kvalitet och bidra till att öka livskvalitén hos patienter.

Mäter åtta domäner

Sedan 2017 har SNR använt livskvalitetsverktyget RAND-36 som är ett PROM som är generiskt, alltså inte sjukdomsspecifikt. RAND-36 mäter åtta olika domäner inom livskvalitet. De åtta domänerna är: Fysisk funktion (PF), Fysiska begränsningar (RP), Smärta (BP), Allmän hälsa (GH), Vitalitet (VT), Social funktion (SF), Emotionella begränsningar (RE), Psykiskt välbefinnande (MH), Upplevd hälsoutveckling (HT). De tre första (PF, RP och BP) har fokus på fysisk funktion och begränsning. SF, RE och MH har fokus på den mentala funktionen och begränsning. När det gäller GH och VT hämtar de poäng från både den fysiska och den mentala sidan av formuläret och sammanställer det till en poängsumma. Upplevd hälsoutveckling eller Health Transition på engelska har endast en fråga som behandlar hur upplevelsen av hälsa är jämfört med ett år sedan. Här kan det bli stora förändringar i poäng vid övergång mellan behandlingsformer men för de flesta patienterna är svaret ”ungefär detsamma” dvs 50 poäng om man följer någon över längre tidsspann.

Webbinarium i augusti

För att sprida kunskap kring livskvalitetsmätning och RAND-36 hölls ett webbinarium i augusti där drygt 20 personer deltog. Deltagarna var från olika delar av landet och hade olika erfarenhet av livskvalitetsmätning. Några var helt nya och hade fått tilldelat sig ansvaret på sin klinik och några hade hållit på länge med mätningarna. Vi hade först en repetition om livskvalitetsmätningar, specifikt inriktat på RAND-36. Därefter diskussion kring hur arbetet kan förlöpa, vilka svårigheter som stöts på och vilka fördelar och användningsområden som finns. Här fick de som hade arbetat ett tag med enkäten dela med sig av sina erfarenheter. Att använda RAND-36 som ett underlag i ett hälsosamtal på ett sjuksköterskebesök beskrevs som uppskattat av patienterna. Som sjuksköterska upplevdes det som positivt. Några hade upplevt att det kändes lite osäkert i början men tyckte nu att det var ett bra verktyg i arbetet. Webbinariet avslutades med en praktisk genomgång av utskick och dokumentation för de som var nya på området.

Årsrapport

Under 2022 besvarade mer än 2500 njurpatienter hälsoenkäten RAND-36. Fördelningen var CKD 1095 svar, HD 876 svar, TX 330 svar och PD 196 svar. Detta är en ökning på ca 200 enkätsvar jämfört med året innan. Trots ökningen motsvarar enkätsvaren i genomsnitt bara drygt 12% av det totala antalet njursjuka patienter i Sverige. Hur ska vi öka användningen av hälsoenkäten?

Antal besvarade hälsoenkäter Ålder (Md) Andel av totalt antal aktiva patienter i SNR (%)
CKD 1095 73 11,4
TX 330 59 5,1
HD 876 68 27,2
PD 196 69 20,5
Samtliga 2503* 69 12,4

CKD = kronisk njursjukdom, TX=njurtransplanterad, HD=hemodialys, PD=peritonealdialys, *För sju patienter finns inte behandlingsgrupp angiven

 

Majoriteten (74%) av enkäterna är besvarade i pappersform där HD, PD och CKD-grupperna utgör majoriteten. Att besvara enkäten på papper är smidigt för patienter som finns på plats på sjukhuset ofta så som patienter i HD och i viss mån PD. För patienter i CKD och TD-grupperna, som inte befinner sig på plats på sjukhus och mottagningar lika ofta, borde online-alternativet vara ett bra och mer användarvänligt alternativ.

Årets tema

Årets tema för årsrapporten var skillnader mellan sjukhustyper. Jämförelserna gjordes mellan länsdelssjukhus, centralsjukhus och universitetssjukhus.

Vid jämförelse av svarsdomänernas värden mellan de tre sjukhustyperna syntes skillnader i fysisk funktion (PF) och fysisk roll (RP). Övriga domäner visade ingen eller liten skillnad vid jämförelse mellan sjukhustyperna. Här hade alla behandlingsgrupper tagits med. Eftersom det fanns en viss skillnad i fysisk funktion och fysisk roll gjordes jämförelser på ytterligare en nivå, fördelat på behandlingsgrupper. Fysisk roll (RP) valdes slumpvis ut av dessa två. Jämförelsen mellan sjukhustyperna delades upp på de olika behandlingsformerna. Inom varje behandlingsform syntes ingen skillnad eller mycket liten skillnad mellan sjukhustyperna. Viktigt att ha i åtanke är att antalet svar i respektive grupp var små och att enstaka utstickande svar kan påverka utfallet av ett enskilt värde.

Slutsatser av enkäten

En av slutsatserna som kunde dras av svaren av enkäten var att det inte var några stora skillnader i livskvalitet för patienter som följs på ett universitetssjukhus, centralsjukhus eller länsdelssjukhus. Detta oavsett vilken behandlingstyp patienten befinner sig i. Svaren följde de rikstäckande svaren väl när det gällde skillnaderna som beskrevs.

Jämförelser med andra enheter, i alla ära, men ofta kan det kännas mer relevant för medarbetare att lyfta den egna verksamheten och det egna måendet. Resultaten av livskvalitetsmätningen kan användas av verksamheten vid kliniska förbättringsarbeten och utveckling i arbetssätt eller behandlingsmetoder.

För den enskilde patienten kan det vara motiverande att mäta sin livskvalitet före och efter en förändring i behandling eller en egen insats som till exempel att börja träna. Visst kan det räcka med att känna att man mår bättre men för vissa är det viktigt med en siffra på förbättringen. För patienter kan enkäter vara ett sätt att framföra sina egna symtom och besvär på ett sätt som kan tas tillvara på ett kvantitativt och strukturerat sätt.

Framtidsspaning

För att livskvalitetsmätningar ska genomföras på ett smidigt och bra behöver det administrativa arbetet runt omkring flyta på bra och enkelt. SNR har påbörjat ett samarbete mellan registret och Inera för att få integration mellan patientjournalen och livskvalitetsmätningen. Arbetet är precis i sin linda men förhoppningen är att den administrativa arbetsbördan ska minska med automatiska överföringar och att tiden istället kan användas på uppföljning av resultaten.

 

Av  Aline Kåveryd Hult

Foto freepik.com