”Uppmana hela Njursverige att vara på alerten när hemsjukvården omorganiseras”, skrev dåvarande ordföranden i SNF, Mårten Segelmark för nio år sedan (Dialäsen 1; 2012). Varningen berodde på den hemsjukvårdsreform som då stod inför dörren efter en utredning från Socialdepartementet (SOU 2011:55), vilket innebar kommunalisering av hemsjukvården. SNF fick denna utredning på remiss och i sitt svar tryckte man på behovet av god och lika tillgång till assisterad PD. Tyvärr blev det inte riktigt så.
Grundprincipen är att de som behöver hälso- och sjukvård i hemmet ska få den av kommunen, medan de som kan ta sig till en vårdcentral får vård av regionen. Hemsjukvård ska vara ett kommunalt ansvar, specialiserad hemsjukvård ska vara regionernas ansvar.
I Sverige finns det nationella föreskrifter från Socialstyrelsen som definierar vad som avses med egenvård inom hälso- och sjukvården. En definition av egenvård som ofta används är ”En hälso- och sjukvårdsåtgärd som en legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården bedömt att en person själv kan utföra eller utför med hjälp av någon annan”.
De flesta landsting och kommuner valde i samband med reformen att skatteväxla. Genom att dåvarande landstingen sänkte sin skatt och kommunerna höjde sin skatt, skulle kommunerna kompenseras för övertagandet av hemsjukvården.
Undviker prata om assisterad PD
”Elefanten i rummet” är, som bekant, ”ett bildligt uttryck för något som är påtagligt för alla människor i en grupp, men som man undviker att prata om” (Wikipedia), vilket tyvärr ibland kan appliceras på assisterad peritonealdialys. Alla vet att det ibland är det bästa för den enskilda patienten, men ändå på flera håll är det svårt att kommunicera kring detta, ofta med hänvisning till kostnader och bristande kompetens inom den kommunala hemsjukvården. Detta är märkligt, då det sedan långt innan hemsjukvårdsreformen har funnits (och finns) regioner som har ett utmärkt samarbete med kommunerna – som ansvarar för det praktiska genomförandet men naturligtvis med backup från respektive sjukhus/PD-mottagning. Enligt en MAS i en välfungerande region så har man uppfattningen att om patienten vårdas i hemmet så ingår det i kommunens uppdrag att utföra dialysen där. Även om de inte blir fullt ut kompenserade för detta.
På grund av mycket olika förutsättningar för assisterad peritonealdialys (PD) i landet råder det således fortfarande stora regionala skillnader, vilket åskådliggörs i detta diagram som bygger på senaste tvärsnittsdata ifrån Svenskt NjurRegister hösten 2020 (SNR/Anna-Lena Blom, pers. medd.):
Jämför vi 2012 års andel assisterad PD av alla i PD, noteras en liten ökning från c:a 12% till c:a 16% (SNR/Anna-Lena Blom, pers. medd.):
Svårt hitta pålitliga siffror
Hur det ser ut i resten av världen varierar och pålitliga siffror är svåra att hitta. I Frankrike har det emellertid angivits att en så pass hög andel som 76% av PD-patienter> 75 års ålder behandlas med assisterad PD (Perit Dial Int 2015; 35(6):663–666).
Kostnaden för patienter i assisterad PD är ”självfinansierad” i så måtto att dessa patienter prioriterar sig själva den dagen de behöver dialys. Detta innebär att de kommer att hamna i hemodialys på sjukhus istället, om inte assisterad PD finns att erbjuda. Denna patientgrupp är dessutom ofta ganska skör och ur den aspekten kan PD vara ett mer skonsamt alternativ än HD, liksom att dessa patienter då slipper taxitransporter tur och retur till dialysmottagning flera gånger per vecka – vilket ofta upplevs som påfrestande och dessutom är kostsamt.
Evidensläget är gott. PD erbjuder minst lika bra överlevnad som HD under åtminstone de första tre åren i dialys och assisterad PD erbjuder bättre resultat än om dessa patienter själva skulle försöka sig på att sköta PD-behandlingen. Eftersom komorbiditeten vanligen är ökad i gruppen som får assisterad PD så kommer ofta även behovet av ökad slutenvård att vara högre än i en mer autonom kontrollgrupp. Detta skulle säkerligen i ännu högre grad gälla om dessa patienter behandlades med HD.
Region Östergötlands hantering
Vad är då problemet och hur har vi tacklat det i Region Östergötland (RÖ)?
2014 genomfördes en ambitiös behovsanalys i RÖ; ”Självdialys hos patienter med kronisk njursvikt”. I denna konstaterades att ”I en del andra landsting/regioner sköts assisterad påsdialys med hjälp av kommunernas hemsjukvård, men det sade man nej till från vissa kommuner i länet i Östergötland, inför hemsjukvårdsreformens genomförande i januari 2014”. Detta trots att vi från professionen hade lagt in assisterad PD som ett område som skulle vara till stor fördel för vissa av våra patienter.
Efter år av ”förhandlingar” med den kommunala hemsjukvården gav vi till slut upp. I stället slöt vi ett avtal med Närvårdskliniken som är en del av Närsjukvården i Centrala Östergötland och fick därigenom tillgång till personal anställd i regionen som både ville och kunde lära sig att sköta assisterad PD.
För nio år sedan hade vi ingen patient i assisterad PD, idag har vi fyra och bud på flera. Finansieringen av denna verksamhet är dock i skrivande stund inte helt klarlagd, men vi hoppas naturligtvis att det går att lösa internt inom RÖ, eftersom Personcentrerad vård, Egenvård och Nära vård ingår i regionens målbild. En annan lösning vore att omförhandla skatteväxlingen mellan vissa regioner och dess kommuner och därmed anpassa denna till den hemsjukvård som medborgarna behöver. Det är nämligen mycket svårt för en sjukhusanknuten hemsjukvårdsverksamhet att täcka behovet av assisterad PD i alla kommuner inom en region, även om det verkar fungera hyfsat inom några regioner, framför allt där kommunerna inte är så geografiskt utspridda. Man skulle också kunna tänka sig att detta vore en jämlikhetsfråga för ”Sjukvårdsdelegationen” inom SKR, kommunernas och regionernas gemensamma organ.
Avslutningsvis konstaterar jag att det är märkligt att vi i Sverige fortfarande tillåter oss att erbjuda ojämlik vård när det kommer till assisterad PD.
Anders Fernström, vice ordförande SNF