När slutet är nära – upplevelser hos personer med hemodialys

I det palliativa vårdprogrammet benämns fyra ledord som bas för god palliativ vård: närhet, helhet, kunskap och empati. Med detta menas att sjukvården ska se till hela individen och dennes närstående vad gäller bland annat symtomlindring, information och stöttning. Vården bör därför utgå från ett tvärprofessionellt lagarbete som är grundat på värdighet och empati.

Personer med dialysbehandling i ett palliativt slutskede har alltid rätt att delta i sin vård samt att tillsammans med ansvarig läkare och vårdpersonal fatta beslut om att avsluta sin behandling. Vårdpersonal diskuterar dock sällan med personen själv om hur denne upplever sin situation och hur dennes önskemål i livets slutskede ser ut. Detta har studerats i flertalet artiklar som hittas i databaser som exempelvis Pubmed. Några artiklar visar att vårdpersonal verkar vara införstådd med att om de i ett tidigare läge tog upp önskemål för livets slutskede så skulle den palliativa vården bli bättre. Att personalen trots det inte tar upp ämnet kan kopplas till att känsliga samtal om livets slutskede kan upplevas som känslomässigt besvärande både för patienten och för vårdpersonalen. Vissa hyser även en uppfattning att patienterna inte vill prata om döden och att det då skulle bli för mycket att hantera eftersom de redan har nog med sin sjukdom. Man uppger även att ett samtal om döden är tidskrävande och att dialysmottagningarna ofta är uppbyggda med flersalar där patienterna ligger jämte varandra, vilket även det försvårar möjligheten till djupare samtal.

Det har dock på senare tid gjorts en del studier om hur personer med hemodialys som befinner sig i ett palliativt skede ser på sin sista tid i livet och hur de mår. Delar av artiklarnas resultat presenteras nedan under tre olika rubriker.

 

Kroppen ger upp

I det palliativa slutskedet blir symtomen hos personen med hemodialysbehandling allt fler och mer uttalade. Själva dialysbehandlingarna blir dessutom mer problematiska med blodtrycksfall och för tidigt avslutade dialyser vilket i sig medför en sämre behandling. Kroppsliga symtom såsom skakningar, smärta, nedsatt aptit, depression och klåda blir mer påtagliga och påverkar personen i dennes vardag. Det beskrivs i artiklar att tröttheten tar över livet och att stora delar av tiden mellan dialysbehandlingarna spenderas med att sova. Känslan av att gå miste om livet kan infinna sig och kan i sin tur leda till stress över att inte hinna med allt det man önskar. Flera uppger att det leder till en social isolering, eftersom det kan vara svårt att planera sina dagar och att man saknar ork att träffa fler än sin närmaste familj. När kroppen inte klarar av att göra det som den tidigare gjort ökar rädslan för att bli beroende av andra och att då vara en börda för sin omgivning. Med nedsatt mobilitet och autonomi kan även personens självbild förändras till det negativa. Många är också multisjuka, vilket gör att de kan ha ytterligare besvär och symtom som är kopplade till sina andra sjukdomar.

 

Att hantera sin livssituation

Ett sätt att hantera sin livssituation är att försöka leva i nuet. Medan några vill prata om sin situation väljer andra att inte tänka på sin sjukdom. Närstående tillsammans med vårdpersonal blir mycket viktiga och att få samtala om sitt liv som frisk är en strategi för att må bättre. Funderingar över meningen med att fortsätta dialysbehandlingen kan uppkomma, framför allt när personen känner sig sämre och inte orkar med som tidigare. Motivationen att fortsätta med behandling kan vara att dialyserna trots allt förlänger livet. Flera uppger att de orkar fortsätta med behandlingarna tack vare sina familjer och lever för dem.

 

Döden är närvarande

Tankar om döden ger känslor av nedstämdhet och en rädsla för att sakta dö, vilket gör att en önskan om att döden ska ske snabbt och i hemmet kan finnas. Flera uppger sig därför undvika att söka vård på grund av rädsla för att bli kvar på sjukhuset. Att få samtala om döden och få information om att eventuellt kunna avsluta sin behandling är ett stort behov som finns hos många. Behovet upplevs öka när den egna kroppen försämras och när andra personer på dialysmottagningen blir sämre eller dör. I flera studier framkommer en frustration över att inte få veta mer om de bortgångna vänner som de fått under dialysbehandlingarna. Det kan väcka många tankar om sin egen dödlighet samtidigt som det finns en förståelse för att vårdpersonalen inte får säga mer.

Återigen beskrivs en rädsla för att bli en börda för närstående och vårdpersonal om tankarna på döden tas upp. Det finns också en oklarhet om vem man ska vända sig till för att samtala om detta och det krävs tillit till personal eller närstående för att kunna dela med sig av sina tankar. Någon uppger även att man upplever det som att personalen inte verkar ha tid för att prata och att de då drar sig för att ta upp sina tankar.

Det påpekas att en god kroppslig symtomlindring kan göra att döden känns mer avlägsen, eftersom sjukdomen inte ständigt gör sig påmind. Att själv få bestämma när dialysbehandlingen ska avslutas, både den dagliga och i stort, ger en känsla av kontroll över sitt liv och sin sjukdom. En studie visar att både patient och närstående upplevde att i de fall som vårdpersonalen inledde en diskussion om avslutning av dialysbehandling så kom det i ett för sent skede och att det då inte fanns tillräckligt med tid för att fatta ett beslut som uppfyller patientens önskemål. Det kan till slut ha gått så långt att patienten själv inte kan medverka i de beslut som fattas.

Trots att många önskar få information om att avsluta sin dialysbehandling och att få prata om sista tiden i livet, så är det få som önskar att dö.

 

Slutord

Många personer som får hemodialysbehandling i ett palliativt skede har ett behov av att få samtala om sin livssituation och döden, medan andra väljer att inte prata om det alls. För att personen ska våga öppna upp sig och sätta ord på sina tankar måste en relation till vårdpersonalen finnas som bygger på tillit. Genom att som vårdpersonal ge utrymme och skapa förutsättningar för att lyssna på och samtala med personen om dennes önskemål och behov, kan högre livskvalitet uppnås i det palliativa skedet. Det kan även medföra en bättre symtomlindring och fler kan få vara med och påverka sin sista tid i livet.

 

Motto att dra lärdom av: Våga vara närvarande och ta det svåra samtalet!

 

Skribenter:

Stina Svensson

Leg. sjuksköterska, Njurmedicinaska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping

Emma Bergendahl

Leg. sjuksköterska

 

För fullständig referenslista, kontakta författarna.